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Una asociación quiere informar mejor a hispanos sobre la espina bífida

Laurita Tellado, Especial para El Sentinel de Orlando, Florida. | 27 de Julio de 2006 a las 00:00
Luis Rivera nació en Puerto Rico y se mudó a la Florida cuando tenía 12 años. Este miércoles en día, el joven de 20 años es uno de muchos hispanos en el área con espina bífida, como se conoce una condición en la que existe una separación de la columna vertebral, y que según expertos se debe en muchos casos a la baja ingesta de ácido fólico. La espina bífida es la causa principal de parálisis en niños en Estados Unidos. Rivera usa una silla de ruedas para ir de un sitio a otro. Hasta hace poco, él no tenía idea de que la incidencia más alta del defecto se registra entre miembros de la comunidad hispana. La espina bífida se diagnostica comúnmente durante los primeros meses del embarazo, a pesar de que se empieza a desarrollar mucho antes de que la madre sepa que está en estado. Rivera y sus familiares son miembros de la Asociación de Espina Bífida de la Florida Central, (SBACF, en inglés), cuyo propósito es abogar a favor de la aceptación, los derechos de accesibilidad, la inclusión, las opciones de tratamiento y promocionar el conocimiento público de este defecto, de acuerdo con la página de Internet de la organización, www.mysbacf.org. Paola Rivera, de 18 años, hermana de Luis, cuenta que cuando se trata de participar en actividades de la asociación "hay familias que solamente van a la fiesta de Navidad, tal vez porque les proveen regalos a sus niños, y quizás para algunos son los únicos regalos que van a recibir". Dijo que aunque las fiestas son divertidas para todos, se necesita de la asistencia de los hispanos en otros eventos, como las periodicas reuniones informativas. Según ella, el problema con la falta de participación hispana sucede a pesar de que la incidencia de espina bífida es más alta en este grupo étnico. Aunque la causa exacta de espina bífida todavía no se ha descubierto, la página de Internet de la Asociación Estadounidense de Espina Bífida (SBA, en inglés) cita que "la espina bífida prevalece más entre los caucásicos [blancos] que entre los afroamericanos y es más común entre los hispanos que entre los no hispanos". (La página www.sbaa.org tiene un enlance en español y a otras páginas con información en este idioma). Paola ofreció algunas ideas sobre cómo estimular la participación entre latinos. "Tal vez en las oficinas de médicos deben poner anuncios allí. También a través de la recaudación de fondos, quizás se pueden atraer más familias", dijo. Luis, su hermano, coincide. "Hay que hacer más actividades sociales [para] integrar a la asociación en la comunidad hispana. Por ejemplo, se puede usar la parada [desfile] puertorriqueña para promocionar a la asociación en la comunidad latina. También hay otros festivales hispanos en los cuales podemos promocionar a la asociación". Sonia Hernández, la madre de los Rivera, compartió sus experiencias como una madre que desea lo mejor para sus hijos. "Yo soy maestra de educación especial, y trabajaba en Puerto Rico, y decidí que quería darle la oportunidad de aprender un segundo idioma, y de tener más oportunidades y beneficios médicos", dijo. Beccy Hosoda, presidenta de SBACF, quien tiene un hijo con espina bífida y es miembro del grupo desde 1993, explicó que le sorprenden las estadísticas de latinos con espina bífida. "Espina bífida es el defecto crónico más común, y aproximadamente 70,000 personas en EE.UU. lo tienen, y sin embargo es muy poco conocido", dijo. Hosoda también habló sobre los planes del SBACF. "Las metas del SBACF a corto plazo incluyen actividades familiares, eventos para jóvenes, el asegurar el apoyo de corporaciones para la recaudación de fondos y aumentar el conocimiento de la espina bífida", dijo. Hernández también enfatizó la importancia de incluir a los hispanos en todos estos eventos. "En Puerto Rico, yo estaba activa en todo lo relacionado con espina bífida", dijo Hernández. "[Participé en] la asociación de espina bífida, y la asociación de padres con niños con impedimentos", dijo. Al mencionar el hecho de que los hispanos tienen más incidencia de espina bífida, Rivera afirma: "Eso ni me cambia, no es algo que me preocupa mucho, porque [la espina bífida] no es terminal". El joven Luis piensa que ser miembro de la asociación ha mejorado su vida social. "Me ha ayudado a conocer a más personas con la misma condición y a que yo me pueda relacionar con ellos". A pesar de los obstáculos que enfrenta diariamente, Luis visualiza el futuro de personas con condiciones físicas con optimismo. "Quisiera ver más modificaciones en los salones de clases" dijo. "[Quiero que ofrezcan] más becas para personas con limitaciones físicas". Puede comunicarse con Laurita Tellado a través de [email protected]

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